Дейността на Организацията ни се развива в няколко основни направления:
1. Ежедневна максимална близост до пациента - от мига, в който научи страшната диагноза – срещи, разговори с хора, които са преодолели болестта и с доброволци – психолози и психотерапевти.
Tова е акцентът на нашата дейност и мястото ни като пациентска организация.
Емоционалната подкрепа, която оказваме на заболелите при посещенията си по домовете им, в болницата, на лъчетерапия или при провеждане на химиотерапия е първата протегната ръка към пациента, непреодолял още шока от диагнозата си. Тази дейност е поверена на доброволци и е изключително ценна, защото ние сме едни от тях, преживели сме психологическия стрес, болестта, дългото и мъчително съпътстващо лечение. Съветите от нас се приемат по различен начин, с много вяра и надежда. Винаги казваме: „...Бори се с болестта - не се предавай, излез от тази битка „победител” - щом ние го можем, можеш го и ти...”.
Имайки предвид, че не във всички онкодиспансери на България има назначени щатни психолози, ние като пациентски организации сме мотивирали много такива специалисти да работят с нуждаещите се, като доброволци. При възможност се групират болни с еднакви проблеми и разбира се с тяхно желание се формират т. нар. групови сеанси по психотерапия (от 3 до 10 човека). Много често има хора, които не желаят среща със специалист психолог, а се нуждаят от помощ , за да излязат от депресията и стреса и след приключване на лечението. Формулата е да успеем да осигурим занимание, според уменията, които болните притежават – шев, бродерия, плетиво, рисуване на картички и други подобни. Провокираме твореца във всеки потърсил ни за да се занимава с арт терапия. Работейки в подрепа на онкоболните и близките им, ние осмисляме живота си и сме щастливи по своему.
Работейки в подрепа на онкоболните и близките им, ние осмисляме живота си и сме щастливи по своему.
Правим всичко възможно, за да го предадем на повече страдащи.
Искаме обществото да приеме болестта „рак” като останалите болести.
Даваме от силата, която носим в себе си, за да ни се доверят болните.
Ракът не е смъртна присъда и болестта ни не е черта, зад която няма хоризонт!
Ако до сдруженията ни застанат и местните структури, това което правим, може да бъде реализирано в цялата страна по най-добрия начин.
Съвместните усилия на неправителствените организации и местната власт, могат да доведат до успешен изход, всяко обществено значимо начинание.
Доказателство за това е създаването на Дом на онкоболните в гр. Варна - най-голямото завоевание на Националната ни пациентска организация.В момента той е централен офис на БАО и НАЖОЗ. Въпреки инициативата и желанието да го имаме, той не би бил реалност без подкрепата и съдействието на местната власт, в лицето на кмета на общината.
Домът бе открит на 15. 08. 2003 г. от първата дама на България - г-жа Зорка Първанова и кмета на община Варна – Кирил Йорданов.
2. Създаване на Национална мрежа от Асоциации - Сдружения на пациенти с онкологични заболявания и в най-малките селища на България, с цел разширен национален обхват и достъп до повече хора с това заболяване.
Добрите идеи винаги намират привърженици и с Националната ни организация се свързват от различни краища на страната, желаещи да създадат подобни сдружения в своите градове. Създаването на Национална мрежа от организации и в най-отдалечените селища на България е с цел раковоболните да имат своята общност, да общуват в равностойна среда и да споделят заедно проблеми и положителни емоции. Общия проблем сваля всички прегради помежду ни, въпреки различния социален статус на болните. В близостта си в ежедневие и празници, успяваме да се заразим един друг с вируса на вярата, надеждата, оптимизма и обичта.
Необходимостта от обединяване на пациентите в подобни организации е и в това, че самотния глас не се чува, но заговорим ли в един глас, шансовете да бъдем чути са много по-големи
3. Осъществяване на издателска и разпространителска дейност на специализирана здравна литература – дипляни, брошури, книги, календари и документални филми, поднасящи полезна и леснодостъпна за пациентите информация.
Специализираната здравна литература обхващата теми за болестта “Рак” (диагноза – терминология, лъчетерапия, химеотерапия, модел на поведение в семейството, обществото и др.) са от изключително значение за онкоболните и техните семейства. Раздавайки ги безплатно, чрез сдруженията ни в цяла България засегнатите от тази болест, могат да получат отговор на много въпроси, които ги тревожат. Пациентите с този проблем и близките им ще успеят да разширят познанията си за заболяването и неговото лечение.
Всяка година в периода септември – октомври (международен месец за борба с рака на гърдата), се издават диплянки и брошури в различните ни координационни центрове , свързани с темата „Рак на гърдaта”, последиците от заболяването и съпътстващите го проблеми.
Националнaтa ни организация, със съдействието на спонсори, издаде книгите: «Да научим нещо повече за рака на гърдата, и възможностите за неговото лечение”, „Митове и факти за рака на гърдата”.
През 2007г. преиздадохме изключително ценната книга-наръчник “Да се научим да живеем с болестта рак”.
Раздават се безплатно, както при срещи с жените, в онкодиспансерите, така и на необичайни на пръв поглед места – в магазини за бельо и козметика, в козметични центрове и фризьорски салони. Обект са на голям интерес.
Първият документален филм за пациентска ни организация „Дългият коридор” получи широк отзвук и се радва на успех, не само при жени, които са преминали през ада на болестта, а и сред здрави хора без ограничение на пол и възраст.
4. Системна работа с институциите, свързани и работещи по проблема рак.
С помощта на медиите системно се организират обществени дискусии, кръгли маси, работни срещи по проблемите на онкологичната помощ, което е прецедент в обществения живот в България.
Следи се за ритмичната доставка на лекарства и при липса на група медикаменти се алармира за проблема, за да намери той решението си по най-бързия начин.
5. Създаване на лоби в парламента и дипломатическите кръгове.
2004 г.
Всяка година, през месец октомври УС на Националната Асоциация е гост в парламента. В знак на съпричастност към световното движение за борба с рак на гърдата и към вече заболелите, на всеки депута се закача „розовата панделка” – символ на движението.
2005 г.
2006 г.
Провеждат се и работни срещи с членове на комисия по здравеопазване и народни представители за дискусии по проблеми съпътстващи пациентите с онкологичен проблем.
6. Ежегодни Национални срещи (работни и кръгли маси с дискусии).
Националните работни срещи обикновено са тридневни и се провеждат в гр. София и Варна – където е централният офис на пациентската ни организация.
В град Варна на 17.09.2004 г. се проведе национална среща посветена на световния месец за борба с рак на гърдата.Този ден на “Вярата,надеждата и любовта” е избран не случайно. Вярата,надеждата и любовта са най – истинските партньори в продължителната битка с рака и са необходими на всички хора, но най- вече на засегнатите от тежък здравословен проблем.
Срещата премина с основна тема за въвеждане от Министерството на Здравеопазването на скринингова финансирана програма за най – често срещаното онкологично заболяване на жените - рак на гърдата.
В град София на 04.10.2005 г. премина Национална среща посветена на Световния месец за борба с рак на гърдата.Под надслов 3 години Пациентска организация на онкоболни , срещата събра представители на още 30 новосъздадени организации в страната. Министерството на Здравеопазването в лицето на зам. Министър д-р М. Матеев обяви даряването на организацията ни с Ехограф.
Така една от основните ни цели да помагаме в иницииране на профилактика, ще успее в различните региони на страната да се проведе по най – добрия начин.
Традиционната Национална среща посветена на Световния месец за борба с рака на гърдата проведена на 05.10.2006 г. , премина подкрепена и с участието на кмета на град София г-н Бойко Борисов, който ни обеща възможност за бъдещо съвместно сътрудничество.
На 11, 12 и 13 октомври 2007 г. в х-л “Принцес”- гр. София. под патронажа, любезното домакинство, финансова подкрепа и лична ангажираност на кмета на Столична Община - г-н Бойко Борисов.
Българска Асоциация на Онкоболните (БАО) и Национална Асоциация на Жените с Онкологични Заболявания (НАЖОЗ) , проведе ежегодната си Национална среща посветена на Световния месец за борба с рака на гърдата - месец октомври.
Сигурни сме, по този начин сме помогнали и помогаме на все повече жени да осъзнаят важността на проблема и мястото на профилактиката.
Да успеят да спрат страха от преглед днес, за да спечелят живот утре!
Да се научат да се грижат за здравето си!
Националната среща на представители от Пациентските организации на онкоболните от 80 града на страната ни и представители от Министерството на здравеопазването(МЗ) и парламента премина с водеща Ернестина Шинова.
Даде се отчет за проведените профилактични прегледи за рак на гърдата за периода 2006 – 2007 г., инициирани от НАЖОЗ и извършени със съдействието на съответните общини и ехографа, предоставен ни от МЗ.
Проведе се дискусия по проблеми, свързани с ремисията на онкоболните относно:
Промяна при инвалидизацията на хората, носещи тежката диагноза рак.
С предложение онкоболните, въпреки преживените 5 години, да
им бъде определен пожизнен процент за неработоспособност в
зависимост от степента на заболяването!
Допълнение в програма по НОИ за възстановителни почивки (климатолечение) на пациентите с онкологичен проблем.
Презентация на уникалната книга “Да се научим да живеем с болестта рак”.
Благотворителен коктейл. Събраните средства поставят началото на проект за издаване на книга “Да оцелеем след рака”.
Тържествен молебен за здравето на жените в България.
